子育てしていると、想定外なことに出会うことたくさんありますよね。
幼稚園では歯科検診や耳鼻科検診をしてくれていますが、昨年の歯科検診でうちの末娘は「ガマ腫」と診断されて帰ってきました。
ガマ腫、聞いたことありますか？
私は初耳でした。現在も娘はガマ腫の治療と経過観察をしています。
今日はそんな話を綴ってみます。
知らない病気と遭遇したら？
みなさんは、聞いたことのない病気と遭遇したらどうしていますか？
私が娘の歯科検診の紙を見てしたことは、Google検索でした。私と同じことされるって方、多いんじゃないかな？？
それでたくさんのサイトや体験談を読むわけですが、結構いろいろみなさん載せてくださっているんです。もちろん参考にもなるんですが、かえって不安にもなってぐるぐる心配がループしちゃうんですね。なので、とりあえず私はこんな風に考えてみました。
◎信用できる情報はどれだろう？？
いろいろな方のいろいろな知識や体験談、参考にはなりますが、どれを信じていいかわからなくなりますよね。
そこで私は、
・病院のホームページ
・大学病院のホームページや論文資料
・製薬会社のホームページ
・医師が質問に答えてくれる会員登録の必要のあるサイト
このあたりを、信用できる情報と考えて、体験談などの個人ブログなどは参考程度に読むことにしました。すると情報を自分の中で整理することができましたよ。
ガマ腫って？？
そもそもガマ腫って何かっていうと、
口の中や首などにできる痛みのない瘤のようなもの。舌下腺が何らかの原因でつまり唾液がそこにたまることでぷくっと風船のように膨らんでしまう状態のこと
なんだそうです。（私はお医者様ではないので、正しいガマ腫の知識を知りたい方は自分で調べるか、医師に聞くなどしてくださいね。）
そこで、娘の口の中をみると、あったんですね。ぷっくりと。
毎日歯磨きをして、口の中を見ているのに、私はちっとも気が付いていなかったんです。
でもよくみると・・・
ちょっとわかりにくいですが、微妙に左右のバランスが違います。
向かって右側、娘は舌下顎下型ガマ腫との診断を受けることになりますが、顎まで腫れあがっています。
さっそく病院を受診して、治療を開始することになりました。
全身麻酔による摘出？？
私が選んだ治療法は、OK-432局所注入療法です。
実は最初に行った大学病院では至極あっさり「全身麻酔による摘出以外の治療法はありません」と言われたのですが、先にGoogle先生にお世話になっていた私は、違う治療法もあるらしい、と予備知識がありました。その予備知識をもとに病院の先生に「薬を注入する方法はないんですか？」と聞いたのですが、「それは主流じゃないから、やらないよー」と。
その説明の仕方にすっかり不信感を持ってしまいました。
そこで、大学病院に紹介状を書いてくれた近くの病院に舞い戻り、さらにインターネットで調べておいた県内の薬を注入する治療法を行っている医師のいる子ども病院への紹介状を書いてもらいました。
いまも、その医師（現在は異動してしまい、病院まで車で三時間かかるんだけど）に診てもらっています。
ガマ腫は再発率が高く、呼吸が圧迫されたりするようなことがなければ大きな害はないものなのですが、見た目にぷっくりと大きくなると舌下腺を取り除く根治治療を行ったりするそうです。
全身麻酔で手術することはまだ小さな末娘には不安が大きく、できる限り手術をしない治療法を、と考えていました。そこで出会ったのが現在の治療法です。その治療法をしているのは県内ではその医師だけなんですが、いくつかの論文もインターネットで確認できましたし、危険で冒険的な治療法ではないようです。
ネットの予備知識が役に立った
親として納得できる治療法を選択できたこと、そして医師の話を聞くうえですんなり頭に入ってきたのは、インターネットで調べた予備知識があったからだと思います。
もちろん、いろいろな情報が載っているインターネットですから、鵜呑みにするのはとっても危険だな、と思います。自分の調べた知識だけを信じて、専門家の話を聞かないのも。
けれどインターネットの情報と専門家の話、両方を組み合わせると、納得する治療法だったり自分なりの落としどころをイメージできたりして、より具体的に考えることができるように思います。
こども病院へは、親子で入院しましたがベッドを借りることもできて、初入院も安心して過ごすことができました。
アレルギーの対策もあり病室への食べ物は禁止だったので、私は１人食堂で食事を摂りましたが、日中は保育士さんがいてくださるので不便はなく、むしろ束の間のおひとり様時間。息がつまることもありません。
おもちゃやDVDなども貸してくれます。
入院中はこんな風に遊びました。
ちなみに、ガマ腫は高熱などで突然消えることもあるらしく、そんな体験談をブログに載せてくれている方もいました。
うちの娘も、インフルエンザに罹ったときにガマ腫が小さくなったんです。急に小さくなったのでびっくりしましたが、そういえばそんなことブログに書いてあったなぁと思い出して、あわあわ焦るような事態にならずに済みました。
いろいろな体験をした方がいろいろな情報を載せてくれているインターネット。情報に振り回されないで、上手に活用したいですね。
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